Édesapám a vietnámi háború idején szolgált a tengerésgyalogságnál, és büszke veteránként élt egészen addig, amíg a demencia fokozatosan fel nem őrölte önállóságát. Több mint tíz éven át küzdött a betegséggel, és 70 éves korára mindkét felesége rákban elhunyt – egyedül maradt, miközben egyre kevésbé volt képes gondoskodni magáról.
A kór nem csupán az emlékeit rabolta el tőle: képtelen volt intézni a veteráni juttatásait, kezelni a pénzügyeit, rendszeresen bevenni a gyógyszereit, vagy akár olyan hétköznapi feladatokat elvégezni, mint a hűtő rendben tartása, a telefon töltése, vagy a hallókészülék behelyezése. Az egyszerű dolgok is leküzdhetetlen akadályokká váltak számára.
Magunk mellé vettük, hogy közelebb legyünk hozzá
Amikor a fiam újszülött volt, rendszeresen tettem meg a négyszáz kilométeres utat apámhoz, ha nem értem el telefonon. Kamerákat szereltettem fel a lakásában, és napi kétszeri gondozói látogatást szerveztem, hogy valaki beadja neki a gyógyszereit és gondoskodjon az étkezéseiről. Ezek az intézkedések azonban egyre kevésnek bizonyultak: apám elkezdte elhagyni az otthonát, és hallucinációs epizódok is előfordultak nála.
Közösen döntöttük el, hogy az önálló életvitel – még a szakmai segítséggel együtt is – már nem fenntartható számára. Feleségemmel úgy határoztunk, hogy Maineba költöztetjük, hogy közelebb legyen hozzánk, és én jobban tudjak vigyázni rá.
Alig lépett ki az autóból, máris megbotlott, elesett, és fejét a ház gránitlepcső-kövébe vágta. Az elkövetkező hetekben – annak ellenére, hogy én folyamatosan mellette voltam, miközben három kisgyerekkel otthon maradó apaként is helyt kellett állnom – nyilvánvalóvá vált, hogy éjjel-nappali szakszerű ellátásra van szüksége. Addig, amíg megoldást kerestünk, a vendégszobánkban lakott.
Beköltözésekor sikerült eladni a régi lakását, így nagyjából 90 millió forint gyűlt össze a számláján – ez volt az összes megtakarítása. A társadalombiztosítási járadékával és a veteráni nyugdíjjal együtt azt reméltük, elegendő lesz a hátralévő éveire.
Havi 570 ezer forint a demencia-részlegen
Elkezdtem kutatni a közeli idősotthonokat, és a szakemberek egyértelműen azt javasolták, hogy apámnak egy zárt, éjjel-nappali felügyelettel működő memóriaellátó egységbe kellene kerülnie. Három lehetséges intézmény jött szóba a közelünkben, köztük egy veteráni otthon is. Csakhogy a várólisták mindenhol hosszúak voltak – a veteráni otthonnál több mint egy éves várakozási időt jeleztek.
Bár a veteráni otthon lett volna a legkedvezőbb anyagilag, és a közösség miatt is ideálisabb lett volna, egy évet nem várhatott. Néhány hónap múlva felvették egy privát memóriaellátó egységbe, mindössze tizenhat kilométerre a lakóhelyünktől. Az ellátás kiváló volt: apám boldog és biztonságban volt, a nővérekkel kedvesen flörtölt, és örömmel fogadta a látogatásainkat.
Mindennek azonban elképesztő ára volt: a memóriaellátó egység egyik kis garzonlakása havi 17 000 dollárba – nagyjából 6 millió forintba – került. Ehhez jöttek még a különféle extra kiadások: gyógytorna, fodrász és egyéb apróbb költségek, amelyek nem szerepeltek az alapdíjban. Apám alig másfél évig élt ott, és halálakor mindössze néhány ezer dollár maradt a számláján. Ha tudott volna erről, biztosan fájt volna neki – de a demencia megkímélte ettől a tudástól.
Nem tudom, mit tettük volna, ha még egy évvel tovább él, vagy akár csak néhány hónappal.
Pénzügyi és lelki teher egyszerre nehezedik a családokra
Mindenki tudja, hogy az idősellátás irreálisan drága, de a demenciával érintett családok számára ez szó szerint lehetetlenné válhat. Bizonyos intézmények valóban olcsóbbak, de az éjjel-nappali gondozás hiánya és magas ára rendkívül bonyolult helyzetet teremt. A Medicaid és Medicare rendszerei, a bürokratikus akadályok és a hosszú távú ápolási biztosítás magas díjai tovább nehezítik a döntést.
- Összesen több mint 270 000 dollárt – közel 100 millió forintot – költöttünk apám ellátására az utolsó hónapokban.
- Sok család kénytelen választani a pénzügyi csőd és a szakszerűtlen otthoni gondozás között.
- Számos esetben egy családtag feladja a karrierjét, hogy teljes munkaidőben gondozóvá váljon.
Néha azon tűnődöm, vajon apám valahogy tudta-e mindezeket, és éppen azért döntött a távozás mellett, mielőtt az egész összeomlott volna – hogy megkímélje a családját a még nagyobb terhtől.
Rendkívül hálás vagyok az ellátásért, amelyet kapott, és azért, hogy békésen tudott elmenni, miközben unokája apró kezét fogta, én pedig mellette ültem. Az az idő, amelyet az unokáival tölthetett, és az együtt átélt emlékek – ezeket felbecsülhetetlennek tartom. A valóságban azonban pontosan tudom, mibe kerültek.
Forrás: www.businessinsider.com